Artículos
Sección: Regional
Publicado: Abril 2007.
The issues faced by AIDS activists in Central America in April
Algunos temas y desafíos para el acceso a tratamiento antirretroviral, y los Derechos Humanos de las personas que viven con VIH y Sida en Centro América
Agua Buena Pro Defensa de los Derechos Humanos
Richard Stern, Lídice López Tocón, Eugene Schiff y Xiomara Sierra
Los temas y desafíos que actualmente enfrentan los activistas en VIH y SIDA de Centro América no son los mismos que los de hace cinco años, cuando sólo el 10% de los centroamericanos con VIH/SIDA tenían acceso a tratamiento antirretroviral (TARV). Ahora, el 60% accede a tratamiento, pero las dificultades que todavía existen representan un gran desafío para avanzar hacia el acceso universal.
En el 2007 nos hemos comprometido a trabajar en temas de difusión de conocimiento respecto a tratamiento y precios, así como en los desafíos que plantea el Fondo Mundial y las brechas que existen en los países de América Central para proveer cuidados adecuados a poblaciones marginalizadas por etnia.
Los temas y desafíos para alcanzar el acceso universal que se discuten a continuación son aplicables a toda la región de América Latina y el Caribe; sin embargo, nos hemos centrado en los temas de mayor prioridad para América Central ya que nos preocupa que esta región permanezca invisible en el Foro de Buenos Aires, como pudo haber sucedido en ocasiones anteriores.
1. Confidencialidad, estigma y discriminación.
La falta de confidencialidad y el costo de la prueba de VIH en algunas áreas geográficas, además del estigma y la discriminación a la que es sometida una persona que vive con VIH, desmotivan a muchas otras personas a hacerse la prueba. Quien tiene un diagnóstico positivo tiende a buscar ayuda médica rápidamente, tratando de evitar las situaciones descritas. Es necesario que se asuman políticas claras que eliminen todo tipo de estigma y discriminación hacia las personas que viven con VIH y Sida, así como que se suprima todo costo de las pruebas diagnósticas.
2. Retrasos en el Inicio del tratamiento.
A pesar de que la mayoría de los países de la región tiene protocolos de atención que indican como criterio de inicio de tratamiento la presencia de síntomas clínicos, muchos médicos ignoran estas guías y exigen los resultados de CD4 para determinar el inicio de la terapia. En nuestras visitas a países de Centro América, hemos recibido denuncias de PVVS que debieron esperar por los resultados de CD4 para iniciar el tratamiento, a pesar de tener síntomas que indicaban que lo requerían. Esto ocurre, sobre todo, en zonas rurales o alejadas de la ciudad capital. También es común que algunos pacientes fallezcan antes de iniciar el tratamiento debido a las demoras de los resultados de CD4.
Estos retrasos en el inicio de TARV representan una negligencia médica y deben ser denunciados, tanto formalmente al Programa Nacional de Sida, como públicamente por la población afectada y los grupos de PVVS.
3. Retrasos en resultados de las pruebas de CD4 y carga viral.
El conteo de CD4 y la Carga Viral son indicadores de la situación en la que se encuentra un paciente respecto de la infección por VIH. La primera, mide la cantidad de leucocitos CD4 que hay en la sangre, e indica cuán bajas están las defensas. La segunda mide la cantidad del virus en la sangre. Ambas ayudan a conocer el mejor momento para iniciar la terapia en un paciente y a evaluar la evolución del mismo, así como dar indicios del fracaso o la eficacia de la terapia. En muchos países de la región, estos exámenes no se realizan con la frecuencia necesaria (cada 6 meses luego de iniciado el TARV); y si bien en algunos casos son requeridos para iniciar la terapia, los resultados pueden tardar varios meses en llegar. En algunas ocasiones ha sido imposible contar con algunos resultados debido a la pérdida de las muestras, falta de reactivos o daños en el equipo.
4. Prevención de la transmisión vertical.
A pesar de que existen lineamientos para prevenir la transmisión vertical en casi todos los países de América Latina, continúan naciendo niños con VIH debido al incumplimiento de estos lineamientos. Las mujeres embarazadas necesitan pruebas de diagnóstico oportunas y pruebas de conteo de CD4 que garanticen una decisión acertada de tratamiento, así como una atención adecuada durante el parto (cesárea) y el seguimiento exhaustivo del recién nacido. Es importante que los y las activistas pongan atención en este tema y presionen a las instituciones responsables para que se cumplan estos lineamientos, y para que la atención de las mujeres embarazadas que viven con VIH se realice en todos los establecimientos de salud.
5. Acceso a Medicamentos para niños y niñas.
Son miles los niños latinoamericanos que necesitan TARV, sin embargo, la industria farmacéutica continúa retrasando el desarrollo de medicamentos ARV para niños. Esta falta de apropiadas formulaciones pediátricas obliga a las cuidadoras a dividir las tabletas de adultos en pequeñas porciones, tratando de que el niño o la niña reciban la dosis correcta. Esto puede producir una sobredosis accidental, o niveles insuficientes de las drogas en la sangre que podría hacer fracasar la terapia. En muchos casos, los niños son huérfanos y sus cuidadores no hacen las demandas que un padre o una madre harían. Los niños no pueden hacer escuchar su voz, por ello, tanto la sociedad civil como los Gobiernos, deben abogar por ellos y exigir a la industria farmacéutica que produzca medicamentos en formulaciones pediátricas.
6. Disponibilidad y precios de medicamentos de segunda línea.
Estos medicamentos son necesarios cuando los esquemas iniciales de tratamiento no son exitosos. Médicos sin Fronteras estima que después de 5 años de tratamiento, el 20% de las personas que viven con VIH/SIDA (PVVS) necesitarán terapia de segunda línea; sin ellas, la carga viral (CV) se incrementará y el sistema de defensa se deteriorará causando infecciones oportunistas que llevarían a la muerte.
En Centro América, donde cientos de personas han estado en tratamiento de primera línea por periodos que van desde los 2 a los 8 años, es claro que alguna de ellas necesitará estos medicamentos de segunda línea.
Actualmente, la opción de medicamento de segunda línea de mayor uso es la combinación de Lopinavir/Ritonavir (Kaletra®) producido por Laboratorios Abbott, y vendido a algunos países de Centro América a US$2200.00 por tratamiento/año. Costa Rica, Panamá y Belice no son elegibles para este precio “reducido” y deben pagar alrededor de US$5000.00 por tratamiento/año. Aún el precio “reducido” de US$2200.00 es demasiado alto para esta parte del continente.
Por ello, los activistas de Latino América debemos unir fuerzas con la coalición internacional de activistas que trabajan en temas vinculados a los precios de Abbott y mantener la presión sobre esta compañía para reducir el precio de Kaletra® en países de ingresos medios. El mismo medicamento es ofrecido en África Sub – Sahariana a US$500.00 por tratamiento/año.
7. Diferencias de precios de ARV entre países.
Un estudio llevado a cabo por el equipo de Agua Buena a fines del 20061 mostró que Panamá y El Salvador pagaban precios significativamente más altos que otros países de la región por el mismo medicamento. Estos países no estaban usando las versiones genéricas, a pesar de estar disponibles y contar con la pre-calificación de la OMS en cuanto a eficacia y seguridad. Otros países de la región tampoco mostraron precios iguales para medicamentos idénticos.
Es necesario que las PVVS tomen en consideración que en el largo plazo, el TARV que reciben sólo será sostenible si los precios se reducen.
8. Pruebas de resistencia.
Las pruebas de resistencia, conocidas como pruebas de genotipo y fenotipo, definen qué mutaciones ha tenido el VIH luego de algún periodo en TARV; además, permite identificar a qué medicamento se habría hecho resistente el virus y pronosticar qué ARV sería el más adecuado para ser incorporado en la terapia. No todas las PVVS necesitan esta prueba, sino solo aquellas en las que el incremento de la carga viral o la re aparición de infecciones oportunistas indica una falla en la terapia y una posible resistencia, lo cual es determinado por el médico tratante. Pero el costo de la prueba se ubica entre US$300 y US$500 y sólo se realizan en Panamá y Costa Rica.
Es necesario que estas pruebas estén a disposición en todos los países de la región para poder determinar acertadamente la combinación de medicamentos más apropiada en caso se presente un fracaso de la terapia de primera línea. Esto se vincula fuertemente a la reducción de su costo.
9. Disponibilidad de nuevos medicamentos en Centro América.
En la actualidad existen nuevos medicamentos para el tratamiento antirretroviral que ofrecen algunas ventajas respecto de los tratamientos anteriores, y lo más importante, pueden utilizarse cuando el virus haya hecho resistencia a otros medicamentos de primera línea. Este es el caso del Tenofovir Disoproxil Fumarato (Viread®), la Emtricitabina (Emtriva®), y la combinación de estas dos (Truvada®). Hace más de año y medio, Gilead, la compañía que produce estos medicamentos, ofreció un descuento del 92% para Guatemala, Honduras y El Salvador, reduciendo de US$300 a US$25 el costo del tratamiento por mes para cada una de las drogas. A pesar de haber recibido gran publicidad por este descuento, Gilead aún no ha registrado los medicamentos en ninguno de los países elegibles para este descuento y continúa presentando excusas de por qué las drogas no están registradas, no solo en países de Centro América, sino en docenas de países alrededor del mundo. Sin embargo, estos medicamentos están registrados en países como Costa Rica, Panamá y Brasil, donde la reducción de precios no está disponible.
Es necesario que el movimiento de activistas en VIH y SIDA, y específicamente en TARV, confronten estas políticas o hipocresías de las compañías farmacéuticas.
10. La nueva opción de Atripla®.
Hace algunos meses, Merck&Co hizo el lanzamiento para los países en desarrollo de Atripla®, medicamento que combina Tenofovir DF, Emtricitabina y Efavirenz. Esta combinación ha sido recomendada por la Organización Mundial de la Salud como combinación de primera línea preferente donde esté disponible, debido al menor riesgo de toxicidad comparada con un régimen basado en Estavudina (d4T). Sin embargo, el proceso de registro en los países en desarrollo, así como su incorporación en los protocolos de atención parece que tomará algunos meses más.
Es importante que los grupos de activistas ejerzan presión sobre este laboratorio para que ponga a disposición este medicamento en los países de la región, así como sobre los Programas Nacionales de SIDA para que lo introduzcan como una opción de tratamiento ante la falla de otros esquemas de primera línea.
11. Interrupción de tratamiento.
Las interrupciones de tratamientos (o desabastecimientos) son muy peligrosas para las PVVS en TARV, ya que la falta de alguno de los medicamentos puede ocasionar resistencia o el fracaso del tratamiento. Sin embargo, estas interrupciones siguen siendo comunes en la región y se producen debido a deficiencias en las estimaciones de necesidades, retrasos en los mecanismos de compras regionales y retrasos de parte de los proveedores.
12. Deficiencia de la atención en áreas rurales y pequeñas ciudades.
Es común que en los países de Latino América los centros de atención se localicen principalmente en las áreas urbanas. Por ejemplo, en países como Guatemala, El Salvador, Nicaragua y Ecuador, las PVVS deben hacer largos viajes desde las zonas rurales, o desde sus lugares de origen, para recibir sus medicamentos. En Belice, es necesario viajar a la ciudad de Belice para la primera cita, y luego se podrá recibir los medicamentos en una farmacia rural. Esto puede forzar a algunas PVVS a escoger entre dar de comer a su familia, o hacer el viaje para recoger su provisión de medicamentos; en otros casos, un viaje de 3 u 8 horas se torna muy difícil para personas que tienen su salud deteriorada. Por otro lado, las minorías étnicas, como los Mayas de las zonas altas de Guatemala, y los Garífunas de Honduras, tienen una larga historia de ser ignoradas en sus necesidades más básicas –incluyendo la atención en salud- por parte de los gobiernos. Además, para los médicos tratantes, la ausencia a una cita es suficiente para culpar a una PVVS de “no-adherente”, y han habido casos en que, incluso, se les ha negado el acceso a medicamentos de segunda línea ya que se ha asumido que la resistencia a los medicamentos, o el fracaso de la terapia, se debió a la “no–adherencia” de la PVVS.
La descentralización debe ser un tema crítico en el activismo, ya que es muy importante que el TARV esté al alcance de la PVVS para que éste sea efectivo.
13. Disponibilidad de medicamentos para Infecciones oportunistas.
A lo largo de todo Centro América (a excepción de Costa Rica) y algunos países de América del Sur (Ecuador y Perú), muchas PVVS mueren por falta de medicamentos para infecciones oportunistas (IO). La mayoría de las IO (Candidiasis, Meningitis por Criptococos, Citomegalovirus, Herpes, Toxoplasmosis, Neumocistis Carini, Tuberculosis, entre otras) son fáciles de tratar si la adecuada medicación está disponible. Sin los medicamentos pueden ser fatales.
Es irónico que los ARV estén garantizados de por vida, con un costo que puede llegar a US$2500 por año, y se le niegue el acceso a medicación a una PVVS que llega al establecimiento de salud con una infección oportunista que debe ser tratada antes de iniciar el TARV. En muchos casos, los medicamentos como Anfotericina, Itraconazol, Bactrin, Fluconazol, Aciclovir, entre otros, no están disponibles en los hospitales; y en muchos casos, si están disponibles, deben ser comprados por el paciente o su familia.
Es importante que la búsqueda de información respecto a la disponibilidad, el acceso y los costos de estos medicamentos formen parte del trabajo de activismo por una atención integral para las PVVS.
14. Sostenibilidad del TARV después del Fondo Mundial.
En la actualidad no se conoce hasta cuándo el Fondo Global seguirá brindando recursos a Centro América; sin embargo, este apoyo no debe ser un sustituto de los compromisos nacionales para el cuidado de la salud. Sería inaceptable que el Fondo Mundial abandone a América Latina, pero, si la obtención de mayores recursos se hace difícil, es previsible que se priorice a África y Asia, quienes tienen mayor pobreza y mayor número de PVVS que necesitan tratamiento.
El activismo debe renovarse en la región para presionar a los gobiernos nacionales a la hora de proveer los recursos necesarios para brindar una atención integral. El Salvador, Nicaragua, Honduras y Guatemala dependen del Fondo Mundial para garantizar el acceso a TARV.
15. Postulación a la Sétima Ronda del Fondo Mundial.
Algunos países de Centro América planean postular a la Sétima Ronda del Fondo Mundial de lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria. El caso de Honduras es particularmente crítico ya que el proyecto actual termina en el 2008, y hasta la actualidad, la mayor parte de los ARV son financiados por el proyecto del Fondo Mundial. Existen “rumores” de que el gobierno está preparado para asumir hasta el 70% de los costos del TARV, pero no hay ninguna garantía de esto. Situación similar existe en Nicaragua, donde actualmente, el programa que brinda TARV ha sido financiado íntegramente por el Fondo Mundial y donaciones recibidas de Brasil y Venezuela. Como señalamos en el punto anterior, es necesario que el activismo se renueve y las acciones se orienten a hacer presión sobre los gobiernos para que garanticen una atención integral.
16. Conflictos entre organizaciones de PVVS en Centro América.
En los últimos cuatro años, mucho dinero ha ingresado a la región, y por ello las organizaciones de PVVS han empezado a competir por los recursos disponibles. Aunque estos recursos han ayudado mucho a las PVVS, en nuestra opinión, los conflictos que han surgido han tenido un efecto negativo sobre las acciones unificadas y efectivas de abogacía. Algunos grupos de PVVS han puesto mucha energía en competir con otros, e incluso en desacreditarlos, y esto ha sido contraproducente. Los grupos de activistas deben ver como objetivo de abogacía, incidencia, y lucha permanente, al gobierno y al sistema de salud; y no unos a otros.
