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Sección: República Dominicana
Publicado: Agosto 2005 .
El acceso a tratamiento ARV en la República Dominicana: Un caso especial pero característico
Por Eugene Schiff*
Asociación de Derechos Humanos Agua Buena
Mientras esperábamos juntos en una clínica pública recargada y sofocante hace algunos meses, Antonio me contó que había perdido peso y ahora pesaba únicamente 108 libras. Tenía anemia severa y una infección causada por hongos que a simple vista se notaba que se había extendido por casi todas las uñas y dedos de sus pies y adentro y fuera de su boca. Todo su cuerpo – cara, brazos, pecho y piernas – era extremadamente delgado, evidenciando las señales características de debilitamiento a raíz de una infección de SIDA sin tratamiento y en etapa final. Hablaba, caminaba y contestaba a mis preguntas de forma lenta, pero sin embargo igual se esforzaba por hacerlo. A pesar de su debilidad notable y el hecho de que había estado esperando alrededor de tres horas, mucho antes de que los médicos llegaran y la clínica abrió, no fue atendido con rapidez y estábamos entre los últimos en dejar la clínica. Desde que se enfermó, en el último semestre del 2004 y a principios del 2005 él había visitado el Centro Sanitario en Santo Domingo por lo menos una docena de veces, pero aún no tenía acceso al tratamiento apropiado.
Antonio vive en Guanuma, una comunidad rural pobre ubicada a menos de una hora de Santo Domingo. Tiene 38 años y ha luchado valientemente en contra de los estragos de una infección avanzada de SIDA, sin tratamiento y con las infecciones relacionadas, las cuáles atacan y debilitan el sistema inmunológico y el resto del cuerpo. Sin embargo, de mayor importancia, y la principal razón por la que puedo escribir sobre estas experiencias, es su coraje no reconocido al tratar de romper con el gran estigma que presiona a muchos dominicanos rurales pobres a negar o mantener en secreto el hecho de que son VIH+. También importante en el caso de Antonio, es su interés especial y su increíble lucha por obtener el tratamiento antirretroviral, medicamentos que pueden salvar y prolongar su vida.
Según me cuentan, Guanuma y muchos pueblos aledaños hace mucho tiempo se dedicaban a la caña de azúcar, lo cuál atrajo a miles de hombres haitianos a trabajar en las extensas fincas cortando caña. Los dominicanos consideran que este es un trabajo mal pagado que demanda un trabajo físico excesivamente exigente, prácticamente una esclavitud, y entonces hace tiempo reservaron este trabajo para los haitianos. A principios del 2005 me enteré de que en otro bateye en la región del este de la República Dominicana, a los trabajadores haitianos les pagan únicamente US$1.50 por cada tonelada de caña que cortan a mano y arrastran a la pesa.
En especial debido a la caída actual de la industria de la caña, Guanuma y otros bateyes cercanos son algunos de los asentamientos más pobres del país. Todavía existen algunos de los barrancones originales característicos, filas de habitaciones de madera rudimentaria originalmente construidas para trabajadores masculinos durante la temporada de cosecha, y las cuáles ahora son habitadas por familias enteras. Ofrecen una característica social y arquitectónica muy definida de la vida en el bateye, donde los residentes se sientan en sillas o a lo largo del pequeño piso de concreto recostados sobre la fachada lineal. Sin embargo, la recién privatizada la industria del azúcar, históricamente la principal fuente de empleo e ingreso para aquellos que habitan estos asentamientos, se ha estancado y prácticamente desaparecido de esta área, intensificando las presiones económicas y la pobreza general de aquellos que aún se encuentran en los bateyes.
Cuando nos conocimos, hace varios meses, en su hogar en Guanuma, Antonio se encontraba particularmente frágil. En repetidas ocasiones hacía un esfuerzo considerable para toser. Era demasiado débil para levantarse, así que intercambiamos presentaciones mientras él permanecía acostado, separado de nosotros y unas cuantas moscas que circulaban por la habitación, evitadas por medio de un delgado mosquitero blanco. Eran pasadas las 5:30pm de la tarde – una hora del día especial ya que el calor se ha empezado a disipar y el sol del caribe empieza a resplandecer mágicamente conforme anochece sobre el campo dominicano.
El pequeño cuarto no poseía mucha ventilación, y pronto se tornó evidente que los gases de combustión originados por un viejo carro que un vecino trataba de arreglar en un garaje casero cercano (literalmente afuera de su ventana) estaban contaminando el aire y contribuyendo a la persistente tos de Antonio. Después de cinco o diez minutos yo también empecé a sentir falta de aire debido a los gases y la falta de aire fresco. Antonio y los miembros de su familia parecían estar al tanto de la situación, pero expresaron que había poco que podían hacer al respecto.
Aunque posiblemente nunca sea necesario experimentarlo si eres residente de algunas de las comunidades vecinas más acomodadas o dentro de los confines de muchos de los hoteles y resorts de lujo que se encuentran esporádicamente a lo largo de la costa de la isla, estas condiciones de vida amontonados, difíciles y a menudo empobrecidos son un hecho de la vida de muchos dominicanos. Igual que Antonio, la mayoría de las familias en la isla que viven tanto en áreas rurales como urbanas, están acostumbrados a contar con un espacio personal limitado, con opciones limitadas para ganar un salario decente, viviendas deficientes, un acceso mediocre a atención de salud y malos sistemas de agua potable y tratamiento de aguas residuales. Muchos residentes están acostumbrados al ritual de encender candelas, linternas o sentarse afuera en la sombra (a veces jugando domino, baseball en la calle, tomando el ron local o cerveza Presidente) mientras pasa el día, en parte debido a la falta de empleo, el calor tropical y la falta de electricidad.
Muchos dominicanos pobres no pagan recibos de servicios eléctricos ya que el gobierno técnicamente subsidia el uso del mismo, pero el sistema no funciona muy bien y cualquiera que vive en un vecindario pobre recibe un servicio aún más limitado y esporádico. Todos los días sin excepción (incluyendo la nochebuena) se experimentan numerosos y extendidos apagones por periodos de varias horas e inclusive comúnmente hasta de 15 a 20 horas por día, debido a que las compañías privadas que controlan lucrativamente el centro de abastecimiento cortan la electricidad varias veces al día en la mayoría de la isla. Para comercios y los pocos afortunados, generadores privados calientes, ruidosos y contaminadores permiten el funcionamiento de refrigeradoras, aires acondicionados, planchas, computadoras, secadores de pelo, microondas y otras aplicaciones a cualquier hora del día.
A lo largo de la isla también hay limitado acceso a agua potable. El agua potable ha sido privatizada, y al igual que en otros países de recursos más limitados en la región, debe ser comprada en grandes contenedores azules (o los más pequeños con precios aún más excesivos), la cual debe ser almacenada y transportada desde el almacén más cercano ya que en general el agua del tubo se considera contaminada con parásitos y bacterias. Aquellos que no tienen los medios para comprar el agua, o que se les haya acabado, muchas veces no tienen otra opción que tomar agua sucia con el riesgo de enfermarse.
El transporte público también puede ser un esfuerzo incómodo, el cuál muchos aguantan. Muchas veces involucra a pequeños y calientes carros maltratados, minivans envejecidos o buses coreanos que a menudo intentan acomodar la mayor cantidad de pasajeros posibles con el fin de incrementar las ganancias del chofer y la compañía. Uno de los métodos más comunes de transporte en Santo Domingo son los viejos, sucios, golpeados y herrumbrados conchos – pequeños carros públicos que utilizan gas propano de cocina. Estos carros sientan dos pasajeros adultos en un asiento adelante y cuatro atrás. Motoconchos, motocicletas que transportan 2, 3 y hasta 4 personas, incluyendo bebés y niños, también son un método común pero peligroso de transporte en muchas áreas rurales y ciudades pequeñas a lo largo de la costa.
Muchos dominicanos pobres tienen una facilidad increíble para divertirse y hacerle buena cara a estas situaciones, pero los inconvenientes “comunes” y las realidades de la pobreza muchas veces resultan particularmente crueles e inclusive mortales para personas que viven con VIH/SIDA. Ellos y sus sistemas inmunológicos debilitados son aún más susceptibles a infecciones oportunistas causadas por contaminantes, bacterias, virus, enfermedades endémicas y otros parásitos en el aire, agua, comida, campo o calles sucias y pobladas de la ciudad. Muchos de los que viven con VIH son pobres y una cantidad considerable de ellos son desempleados o subempleados. Tienen menos posibilidad de poder pagar el dinero adicional necesario para una dieta nutritiva, las alzas en el costo del transporte, ropa, llamadas telefónicas, escuelas y brindar el apoyo adecuado para sus hijos y familia.
A raíz de esto, muchas personas que viven con VIH/SIDA en la realidad no pueden sufragar los costos adicionales considerables (en muchos casos privatizados) de su propia atención de salud. Aún el destartalado sector de salud “público” involucra también pagos extras de su propio bolsillo para medicamentos básicos pero potencialmente costosos para tratar o prevenir infecciones oportunistas, un gran rango de pruebas de laboratorio esenciales y recomendadas y medicamentos ARVS salvavidas para el resto de sus vidas. Es esencial que estos servicios se vuelvan más accesibles para los diez o veinte mil dominicanos que necesitan pero no reciben medicamentos antirretrovirales actualmente. También existe una necesidad urgente para mejorar la atención médica para inmigrantes haitianos y dominicanos de descendencia haitiana que viven y trabajan en la República Dominicana. Sin embargo, la realidad vergonzosa y difícil que viven la gran cantidad de los haitianos y dominicanos viviendo y muriendo con SIDA en los hospitales públicos del país es una historia sumamente lamentable.
La unidad de Enfermedades de Transmisión Sexual en el Centro Sanitario, en el céntrico barrio de clase media Gazcue, en Santo Domingo, irónicamente se encuentra a una cuadra del lujoso Palacio Nacional, oficina del presidente y sede administrativa del gobierno dominicano. La clínica pública brinda atención a las personas pobres que viven con SIDA en la República Dominicana desde que inició la epidemia hace más de 20 años. Algunos de los empleados de la clínica VIH/SIDA expresan orgullosamente que tienen casi ese mismo tiempo de laborar, desde muchas perspectivas un compromiso excepcional en si mismo, sin contar los numerosos problemas y necesidades serias que aún aquejan a la clínica. Los administradores y médicos en el Centro Sanitario a veces se jactan que la clínica recibe más personas que viven con SIDA que cualquier otro lugar del país, y el centro posee registros médicos de más de 3,000 personas VIH+.
Para finales de abril del 2005, únicamente 150 de ellos recibían medicamentos ARVs en el Centro Sanitario. Los activistas VIH+ y médicos no afiliados al Centro Sanitario afirman que la pequeña clínica no tiene la capacidad para atender a todas estas personas y que más de 1,000 posiblemente ya han muerto. Estos activistas me insistieron que ellos mismos no estarían vivos o hablando conmigo de haber confiando en la atención de los médicos del Centro Sanitario.
En el caso de Antonio, para cuando lo conocí y lo encontré postrado en la cama en su hogar, ya había visitado el Centro Sanitario casi una docena de veces, sin embargo no le habían realizado aún una prueba CD4 y el no parecía entenderme cuando el pregunté si recibía medicamentos antirretrovirales – aunque me enseño una bolsa de tabletas, incluyendo acetaminofen, algunas multivitaminas y ketoconazole (el cual se utiliza para tratar infecciones causadas por hongos). Fue evidente con sólo mirarlo y apreciar su pérdida de peso, su anemia severa, infección causada por hongos, demencia parcial y falta de apetito que su sistema inmunológico estaba fallando y que debería estar recibiendo medicamentos ARVs, lo cuáles, de administrarse de manera oportuna, podrían haber ayudado a prevenir tales infecciones tan dolorosas y potencialmente mortales.
Meses después, aunque casi no podía caminar, Antonio continúa regresando a sus citas programadas en el Centro Sanitario, pero aún no ha recibido medicamentos ARVs. Para estos momentos el ya ha visitado otra clínica privada y pagado por su propia cuenta, una prueba de CD4. Aunque los administradores de salud que administran el Programa Nacional de SIDA afirman que las pruebas de CD4 están incluidas y se ofrecen gratis, en términos generales esto no es cierto en la práctica para la mayoría de las decenas de miles de PVVS en la República Dominicana, especialmente aquellos que son pobres y no tienen conexiones especiales.
Sin abogacía especial por parte de un médico o grupo de apoyo de PVVS, es casi imposible realizarse exámenes como el de CD4 y Carga Viral sin pagar hasta US$200 en clínicas privadas con fines de lucro. A pesar de la importancia obvia de estas pruebas diagnósticas, sin las cuáles muchos médicos no pueden o no quieren iniciar tratamiento ARV para PVVS, las pruebas únicamente se realizan por medio de laboratorios contratados de forma privada. USAID y el gobierno han pagado precios aún más altos a cierto laboratorio por medio de un acuerdo corrupto – hasta US$100 por cada prueba CD4 – el cuál limita el número de pruebas, y los limita únicamente a la minoría de aquellos que los necesitan. Aparentemente el laboratorio “nacional” no esta equipado con las máquinas adecuadas y posiblemente no esté listo para operar hasta el 2006.
Es impresionante que las numerosas agencias gubernamentales e internacionales que ofrecen atención técnica al programa Nacional de VIH-SIDA aún no han podido crear un laboratorio eficiente y sostenible en el sector público. Sin embargo estas realidades casi ni se mencionan en presentaciones durante conferencias, boletines para la prensa, programas con patrocinadores internacionales, asistencia técnica, esfuerzos colectivos para el fortalecimiento de capacidades, transferencia de tecnología e iniciativas de aceleración, como el programa 3x5 de la OMS, los cuáles se iniciaron hace varios años con el fin de incrementar considerablemente el acceso a tratamiento ARV y mejorar la calidad de atención para personas que viven con SIDA (PVVS) para el 2005.
En el caso de Antonio, él ya se encontraba muy enfermo cuando su familia finalmente pudo recolectar los US$25 para su prueba CD4 en el Instituto Dominicano de Estudios Virologicos (IDEV), después de haber sido enviado a otra clínica privada que cobra alrededor de US$70 por el mismo procedimiento. (La Fundación Clinton y otros gobiernos comprometidos en otros países de la región han podido reducir los costos de los reactivos químicos a menos de cinco dólares por prueba de CD4). A pesar de la condición de Antonio, el recibió poco apoyo por parte del Centro Sanitario o el Programa Nacional, o de alguien más para su prueba de CD4, e inclusive esperó en vano durante meses en las conocidas listas de espera gubernamentales antes de que miembros de su familia finalmente pagaran ellos mismos por el procedimiento.
Finalmente, para cuando visitó el IDEV, los resultados de su prueba era que tenía un CD4 de 30 células. En adultos saludables los conteos normales de CD4 oscilan entre 500 y 1500. Para las PVVS las normativas internacionales recomiendan explícitamente iniciar tratamiento ARV cuando el conteo de CD4 baja de 200, e inclusive permite a médicos considerar iniciar terapia para conteos de CD4 menores a 350. Un conteo de CD4 de 30 indica que el sistema inmunológico se encuentra severamente comprometido. Los estudios han demostrado que las posibilidades de supervivencia son muchos menores cuando el conteo de CD4 de una persona baja de 50 o 100, aún cuando exista tratamiento ARV disponible.
Hace un par de meses acompañé a Antonio al Centro Sanitario con la esperanza de ayudarlo a recibir acceso a medicamentos antirretrovirales y tratar de entender porqué no los había recibido antes de esa fecha. Yo sabía (al igual que el personal de la clínica) cuánto tiempo Antonio había estado esperando, cuántas veces había regresado a la clínica, que su conteo de CD4 era de 30, y que no debería recibir tratamiento únicamente para infecciones oportunistas sino también los medicamentos ARVS. Yo también sabía, al igual que los trabajadores de salud, que claramente era difícil y desalentador para el y su familia continuar regresando a la clínica y a Santo Domingo tantas veces sin recibir estos medicamentos esenciales y salvavidas. Su padre muchas veces lo acompañó, además de su cuñado, quién debía faltar durante una gran parte de su jornada de trabajo diario como chofer de concho ya que Antonio era demasiado débil para tomar el bus.
Ese día esperamos más de una hora y media y Antonio fue una de las últimas personas en ser atendida. Además, aparentemente molestos por el hecho de que yo había visitado la clínica e inclusive me atreví a cuestionar su criterio, la doctora a cargo insistió en que Antonio no estaba listo para iniciar ARV, inclusive me repudió, insistiendo que yo no sabía el significado de adherencia y que se debían seguir ciertos procedimientos, que no existía urgencia en este momento, y amenazó inclusive con que Antonio tendría que regresar hasta 10 veces más antes de estar “listo” para ARVS. Antonio recibió algunas tabletas de fluconazole para su infección causada por hongos, aunque no suficientes hasta la próxima visita, y un libro para que leyera sobre medicamentos ARVS. Nos enviaron de vuelta, otra vez sin ARVS. Se le dijo a Antonio que regresara en una semana.
A la semana siguiente Antonio regresó a Santo Domingo un lunes para realizar algunas pruebas de laboratorio rutinarias en el Centro Sanitario. Sin embargo, no pudo visitar la misma doctora ya que no era el día de su próxima cita, y el personal afirmó que el Centro Sanitario casi siempre estaba lleno. Este día y otros días que visité el Centro Sanitario parecía que los horarios de atención eran entre las 2-4pm o 4:30pm. Los doctores en el sector público se quejan de sus bajos salarios, pero muchas veces trabajan únicamente una o dos horas al día, ya sea en la mañana o en la tarde, antes de atender su propia práctica privada o trabajo adicional con mejor paga.
Esto es un gran inconveniente para las personas que viven con SIDA, muchos de los cuáles deben llegar temprano, mucho antes de que abra la clínica y lleguen los doctores, con el fin de garantizar que no serán devueltos. Aquellos que llegan alrededor de las 4pm o más tarde a menudo son devueltos y les dicen que regresen otro día. Para aquellos que no pueden llegar a la clínica entre las 2-4pm, no tienen otra opción o necesitan ajustar su horario. Me contaron que los doctores se han opuesto efectivamente a los repetidos esfuerzos por extender las horas de atención en el Centro Sanitario. Es un espectáculo realmente interesante observar a las personas que llegan en su mayoría caminando o por medio de transporte público, esperando desanimados, y que luego alrededor de las 2pm el parqueo empieza a transformarse con la llegada de una o dos docenas de automóviles, inclusive muchos 4x4 de doctores, los cuáles en su mayoría vuelven a desaparecer a las 4:30pm.
Existen muchos otros inconvenientes observados durante las visitas al Centro Sanitario y son conocidos por todos aquellos que lo han visitado, sin embargo deben ser considerados y resueltos con urgencia. Es paradójico, que tristemente las prioridades desacertadas de las autoridades dominicanas y agencias internacionales, quienes han proporcionado asistencia técnica al gobierno, que después de veinte años de existir la epidemia de VIH un centro igual podría todavía existir y continuar siendo el más grande centro de atención para personas que viven con SIDA en la República Dominicana.
En la media docena de ocasiones en las que he visitado el Centro Sanitario nunca ha habido electricidad, la cual por lo visto se va periódicamente debido a los cortes de corriente habituales en la tarde. No se pueden realizar pruebas de laboratorio, no hay luces, abanicos, computadoras u otro equipo que podría ser útil en la administración de la clínica y la atención de las personas. El palacio presidencial cercano tiene electricidad permanente, y conozco algunos residentes de lugares vecinos que se han conectado ilegalmente a su centro de generación eléctrica. Sin embargo, ni el gobierno ni las autoridades en el Centro Sanitario han podido buscar una solución similar. Los carros personales de la mayoría de los doctores (sin mencionar los de los políticos cercanos) cuestan y requieren mucho más que un generador y gasolina para poder generar electricidad para todo el centro, no únicamente la clínica de SIDA, pero no hay generador. El consumo privado personal para la mayoría de la élite dominicana tiene mucha mayor prioridad que la salud y el bien público.
Siento que ya conozco bien las 19 gradas oscuras y serpenteantes que llevan a la clínica de SIDA para las personas que van a la consulta externa en el Centro Sanitario. Además de mirar a personas prácticamente inválidas y extremadamente débiles esforzarse por subir y bajar grada por grada para llegar a la sala de espera. En dos ocasiones también ayudé a bajar a personas demasiado enfermas o deshidratadas para caminar. Ayudé a cargar, junto con tres o cuatro personas más, a uno de ellos, una mujer mayor y extremadamente frágil, para bajar las gradas sin camilla, con una persona apoyando su cuerpo por debajo y otros sus brazos y piernas hasta que la pudimos acostar en la parte trasera de un carro. En otra ocasión casi me rompí la espalda tratando de ayudar a una mujer a bajar las gradas cargando su pesada silla de ruedas metálica que bajé grada por grada con la ayuda de otra persona sumamente delgada. Irónicamente, la sala de espera y casi todas las habitaciones del primer piso están vacías, mientras que la clínica de SIDA para las personas que van a la consulta externa sigue sin acceso fácil para aquellos físicamente débiles o inválidos. Estas experiencias que he vivido son extremadamente comunes ya que muchas PVVS enfermas y deshidratadas visitan el Centro Sanitario a diario, algunos de los cuáles son referidos a una sala de emergencia, otros se envían a la casa con suero, casi sin poder caminar, la mayoría de las veces sin acceso a medicamentos ARVS, medicamentos para infecciones oportunistas o pruebas de CD4 periódicas.
En el caso de Antonio, por el momento, hay un final relativamente feliz. Después de recibir los resultados de sus pruebas ese lunes mencionado, Antonio regresó el siguiente día, martes, y esperó de nuevo más de tres horas y fue una de las últimas personas en salir de la clínica. Finalmente, posiblemente debido a mi insistencia, aunque realmente espero que no, recibió tratamiento ARV para una semana y le dieron cita para una semana después, aunque en esta oportunidad el Centro no tenía fluconazole, el cuál la familia de Antonio tuvo que comprar con sus propios medios.
El hecho de que Antonio es pobre y proviene de un bateye no es una coincidencia irrelevante, pero refleja piezas de una crisis mucho mayor y más seria relacionada al VIH/SIDA, acceso a tratamiento, atención de salud, racismo, discriminación, política y pobreza en la República Dominicana y en Haití. El vergonzoso trato que recibió en el Centro Sanitario refleja problemas más serios que afectan a miles de personas que viven con SIDA quiénes visitan la misma pequeña clínica (problemas que pueden y deben ser resueltos fácilmente). La historia de Antonio también refleja la experiencia de muchos de los cientos de miles de personas que viven con SIDA en la isla de Hispaniola (Haití y la República Dominicana), la isla más poblada del Caribe, y un epicentro de la epidemia de SIDA en el hemisferio oeste. Aún cuando posiblemente unos cuantos miles de personas reciben mucho mejor atención, y sus historias ciertamente podrían ser presentadas como “casos exitosos”, esto no debería distorsionar nuestro análisis y esfuerzos para mejorar la atención para la gran mayoría de PVVS quiénes son pobres y siguen sin acceso a tratamiento ARV o atención básica apropiada.
*Eugene Schiff – Coordinador para la Región del Caribe
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